安康市白河县政协反映：炎症性肠病（IBD）是一种慢性肠道疾病，主要表现为长期的腹痛、腹泻、体重下降和直肠出血等症状。尽管炎症性肠病（IBD）是无法根本治愈的，但通过药物治疗和生活方式的调整，很多患者能有效控制病情，保持较好的生活质量。随着生活节奏的加快和生活水平的提高，炎症性肠病（IBD）患者数量逐年增加，疾病的复杂性不断加剧，炎症性肠病（IBD）正在对中国的医疗系统和患者家庭造成日益严重的影响。

        根据2021年数据，中国炎症性肠病（IBD）患者人数达到168077人，其中新确诊病例为24941例，预计到2035年，新发病例数将增至41901例，其中溃疡性结肠炎（UC）的患病率约为11.6/10万，陕西省的发病情况虽然没有具体到详细数据，但可以根据全国整体的患病情况进行推测约为4400人。因其慢性、复发性的特点，医院常采取“升阶梯”治疗方式，病程长、费用高，中度以下用药年均费用在15000元左右，同时还需要进行饮食调整、心理健康等方面长期支持治疗和管理。如果是溃疡性结肠炎（UC），每年平均门诊就诊 6- 8 次，克罗恩病（CD）患者则更多，年均花费达 2- 5 万元，若使用生物制剂每月费用更是高达5000元以上，多数患者需持续使用 1 - 2 年甚至更久。由于未纳入门诊慢特病管理，报销比例低，患者经济压力大，部分患者因费用问题中断治疗，导致病情反复，住院风险增加，加重医疗资源负担。

        从目前全国医疗保障系统门诊慢特病报销病种目录看，全国已有17个省将溃疡性结肠炎（UC） 和克罗恩病（CD）纳入门诊慢病管理，陕西省也将中度至重度活动性溃疡性结肠炎（UC） 的二线用药注射用维得利珠单抗纳入门诊慢特病报销，但局限性较大，无法缓解多数患者的经济压力。

        为改善现状，建议：

        将炎症性肠病（IBD）全部纳入门诊慢特病管理，提高门诊报销比例，涵盖生物制剂、免疫调节剂等常用药物。同时，建立炎症性肠病（IBD） 患者健康管理平台，由专科医生、护士和药师组成团队，为患者提供线上线下相结合的健康管理服务，定期随访、指导用药和饮食，以减轻患者的病情和经济压力，增强群众获得感，为建设健康陕西贡献力量。